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      Isabella Malzer – Eine starke junge Frau

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      Vor 10 Jahren hatten wir mit Isabella und ihrer Familie den ersten Kontakt und durften ein sehr bewegtes Interview führen. Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ besuchten wir sie wieder. Wir wollen die Geschichte und Entwicklung der letzten Jahre mit Isabella und ihrer Familie Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

      2006 erhielten Mutter Romana und Papa Markus für ihre Tochter die Diagnose „Rett-Syndrom“. Für die junge Familie war dies anfangs ein Schock. Ein Gendefekt, der meist Mädchen trifft. Sie kommen scheinbar gesund und fit zur Welt. Entsprechend ihrem Entwicklungsalter erlernen sie auch ganz normal sitzen, stehen, gehen und sprechen, sind meist in der Entwicklung ein wenig langsamer als altersgleiche Kinder. Zwischen dem 18. und 24. Monatsalter kommt es dann zum Entwicklungsstillstand und leider oft auch zum Verlust der bereits erworbenen Fähigkeiten. Besonders typisch für Rett- Klientinnen und Klienten sind die knetenden, wringenden Handbewegungen, die als Sterotypien auftreten. Das heißt für die Betroffenen, dass sie ihre Hände ganz selten oder nur ganz kurz sinnvoll einsetzen können.

      Liebe Isabella, liebe Romana, lieber Markus, liebe Schwestern Magdalena und Valentina: Die letzten 10 Jahre haben wir ja über Facebook und euren Blog verfolgt, was sich so in eurem Leben tut. Es freut uns sehr, euch jetzt wiederzusehen.

      Gleich als wir gekommen sind, bietet uns Isabella Wasser an und heißt uns herzlich willkommen. Wir sind sehr beeindruckt und froh, dass sie sich über unseren Besuch freut!

      Welche Kommunikationsform benutzt Isabella?

      Romana Malzer antwortet: Isabella verwendet einen eigenen Bildschirm, auf diesem befinden sich Symbole, Bilder und Fotos. Sie hat einen reflektierenden Punkt auf ihrer Stirn und am Gerät gegenüber ist eine kleine Kamera mit Infrarotlicht. Die Reflexionen werden von der Kamera aufgenommen und am Bildschirm in Mausbewegungen umgewandelt.

      Isabella zeigt uns ihre Kommunikationsoberfläche am Tablet.

      Das heißt, sie steuert einfach den Mauszeiger am Bildschirm mit ihrem Kopf?

      Ja. Bleibt Isabella durch die Zeitsteuerung, das sind ungefähr 0,7 Sekunden, auf einem Symbol, wird automatisch geklickt und somit eine Aktion ausgelöst, beziehungsweise das passende Wort zum Symbol von einer synthetischen Stimme gesprochen. So wie viele junge Menschen, liebt sie es aber zu spielen. Eines von Isabellas Lieblingsspielen ist Kartoffelkopf. Einfach erklärt heißt das, sie erfindet Geschichten und bastelt sich so ihre eigene Welt.

      Besonders wichtig ist für Romana Malzer: das „Mitteilungsbuch“

      Das Mitteilungsbuch ist ein wichtiges Instrument, um zu kommunizieren, wenn wir zum Beispiel mal nicht dabei sind. Gefangen im eignen Körper und nicht von den eigenen Erlebnissen erzählen zu können, ist schwer. Das Mitteilungsbuch ist vereinfacht gesagt ein Stickeralbum exakt auf Isabellas Aktivitäten zugeschnitten. Mit Hilfe von Symbolen, Bildern und Fotos zum Einkleben kann sie erzählen, dass sie zum Beispiel bei der Physiotherapie war oder dass sie Oma und Opa getroffen hat. Andere Kinder sprechen darüber, Isabella macht das mittels ihres Mitteilungsbuches. Sehr wichtig ist dieses natürlich auch für den Schulalltag. Die Pädagoginnen helfen Isabella dabei und so hat sie die Möglichkeit, wie jeder andere auch, von ihrem Tag zu erzählen.

      Welche Schule besucht Isabella und wie geht es ihr dort?

      Bei dieser Frage hat uns Isabella sofort auf ihrem Bildschirm ein Klassenbild gezeigt und dass sie gerne zur Schule geht. Im ISZ Wels, das ist ein integratives Schulzentrum, besucht sie den Unterricht in einer Kleinstklasse mit sechs Kindern, zwei Pädagoginnen und einigen Pflegehelferinnen. Die Klasse ist altersgemischt geführt. Täglich um 6.30 Uhr holt sie der Schulbus ab.

      Welche Stärken zeichnen Isabella besonders aus?

      Sie hat sehr viel Geduld. Das ist auch für uns sehr hilfreich, da wir oft längere Zeit brauchen um zu verstehen, was sie uns sagen möchte, und wir manches Mal einfach nicht gleich draufkommen. Sie ist sehr feinfühlig und nimmt Stimmungen sofort wahr. Besonders ihre Schwestern liegen ihr sehr am Herzen.

      Mit meinen Augen erzähle ich:

      „Ich bekomme aber alles mit, was um mich herum passiert und verstehe, was man mir sagt. Ich brauche einfach ein wenig länger um auf meine Weise zu reagieren. Das Rett-Syndrom ist unberechenbar, ich weiß nicht, was noch alles auf mich und meine Familie zukommt. Ich werde mein ganzes Leben lang auf menschliche Hilfe angewiesen sein. Stetige Förderung und zielgerechte Therapien sind ein sehr wichtiger Bestandteil für meine Entwicklung. Meine Fortschritte sind klein aber für mich und meine Familie das Größte!

      Danke, dass ihr immer für mich da seid! Ich habe noch so vieles vor!”

      Was macht sie in ihrer Freizeit besonders gerne?

      Isabella liebt Blasmusik, Andreas Gabalier und Schlager, diese hört sie mit großer Leidenschaft. Diesen Sommer haben wir ihr für den Garten einen kleinen Whirlpool gekauft. Durch die konstant warme Wassertemperatur hat sie sich sehr wohlgefühlt. Außergewöhnlich ist, dass sie auch ihre rechte Hand bewegt, wenn sie im Wasser ist. Man sieht ihr die Freude richtig an. Sie liebt auch Fernsehen und schläft unheimlich gerne. Da unterscheidet sie sich nicht von anderen Teenagern.

      Und was mag sie gar nicht gerne?

      Isabella reagiert sehr sensibel auf Streit oder Diskussionen. Sie ist das Gefühlsbarometer der Familie. Sie ist sehr feinfühlig und harmoniebedürftig, und eigentlich der starke und auch beruhigende Mittelpunkt in unserer Familie. Es gibt nur eine weitere Sache, die sie gar nicht mag, und zwar wenn das Essen nicht pünktlich am Tisch steht.

      Isabella hat uns ganz klar signalisiert, dass sie nicht über das Rett-Syndrom sprechen will. Und sie hat recht. Sie ist ein Teenager und möchte nicht auf ihre Schwächen hingewiesen werden. Für uns ist sie eine starke junge Frau mit ganz besonderen Fähigkeiten. Eine ganz eigene, charismatische Persönlichkeit.

      Isabella hat sogar einen eigenen Blog, wie viele junge Mädchen. Worum geht es in dem Blog?

      Der Blog ist entstanden, weil wir zeigen wollten, was wir mit Spendengeldern, die Isabella bekommt, machen können, welche Hilfsmittel wir ihr damit ermöglichen konnten und auch um Danke zu sagen! Wir wollen aber auch zeigen, dass wir eine relativ normale Familie sind und möchten damit Ideen und Hilfestellungen an andere weitergeben. Noch viel mehr nutzen wir Facebook, weil es einfacher ist und wir gerne einen Einblick in unser Leben geben.

      v.l.n.r.: Valentina, Isabella und Magdalena: „Gemeinsam sind wir stark!“

      Magdalena, was magst du an deiner Schwester am meisten?

      „Isi“ ist anders, und dass es so ist, ist auch gut so – ich würde mit einer großen Schwestern nicht so gut zurechtkommen. Gerne passen wir auch auf unsere Schwester auf. Sie liebt es, wenn ich ihre Haare mache und ich suche auch gerne ihre Kleidung aus. Mama hat doch einen anderen Geschmack als wir Schwestern.

      Valentina, was mag deine Schwester besonders an dir?

      Sie liebt es, wenn ich auf meiner Gitarre spiele. Ich bin die Musikalische in der Familie und gemeinsam hören wir gerne Hörspiele.

      Wie geht es dir als Vater dieses vier Mädel-Hauses?

      *Lacht kurz.* Ich bin für die Wäsche zuständig, obwohl ich vier Mädels habe. Unser Glück ist, dass wir beide 30 Stunden arbeiten und uns so die Freizeit und Familienzeit sehr gut einteilen können.

      Welche Tipps habt ihr für Eltern, deren Kind gerade die Diagnose Rett-Syndrom erhalten hat?

      Vor 10 Jahren war es manchmal schwierig, über die Runden zu kommen. Heute hat sich vieles normalisiert. Die Kinder müssen mehr tun als in anderen Familien, aber so bleibt auch gemeinsame Familienzeit. Und ganz wichtig ist es, dass man nie auf die „Paarzeit“ vergisst. Wenn wir alle zusammenhelfen und viel miteinander sprechen, kann es funktionieren. Eine „Win-Win“ Situation für die ganze Familie.

      Was bringt die nächste Zukunft?

      Dieses Jahr wird Isabella 16 Jahre alt. Das heißt, es bleiben uns noch 2 Jahre, um eine Tagesbetreuung zu finden, in der sich Isabella wohlfühlt und es ihr so gut geht, wie jetzt in der Schule. Sollten wir bis dahin nichts finden, muss einer von uns beiden zu arbeiten aufhören. Darüber mache ich mir derzeit sehr viele Gedanken.

      Danke für das nette Gespräch!

      Anmerkung der Redaktion: Der Oktober ist als Rett-Awareness-Monat den Rett-Syndrom-Klienten gewidmet und soll auf den seltenen Gendefekt aufmerksam machen.

      Quelle: lebensWEGE

      Bildhinweise: Nik Fleischmann